文/陳傑仁

任何系統的運作，其效率與可持續性，皆繫於精準的成本控制與風險管理。重症肌無力症（generalized Myasthenia Gravis, gMG）患者在醫療體系的挑戰，是複雜的臨床問題，現行的醫療處理模式，不但效率不足而且風險高。設立重症肌專家小組，可達致公共財政與醫療資源優化，是處理這類罕見病的出路。

重症肌無力症的「罕見」特質，直接導致其診治流程的碎片化與非標準化。當病例分散於各公立醫院，個別醫護人員每年僅能接觸到有限的個案時，專業經驗的累積速度緩慢，無疑增加了診斷延誤與治療的風險。從財務角度審視，每次延誤的診斷、未能及時調整的治療，都可能導致患者病情惡化，導致額外的住院、更龐大的藥物或醫療開支，以及長期康復的成本。這些本可避免的支出，造成醫療資源的浪費。

更為嚴峻的是，gMG患者隨時可能面臨的「肌無力」——一種可能導致呼吸衰竭、需要緊急插喉與深切治療的急性事件——對醫療系統而言是一大風險。深切治療病房（ICU）的昂貴營運成本，包括專業設備、人力配置及藥物消耗，使得每一次危象的搶救都成為一筆巨大的應急開支。若能透過更為精準、主動的疾病管理來有效預防這些風險發生，所能節省的公共財政支出顯而易見。這正是典型的風險管理策略：透過前期對預防性措施的投入，來顯著降低後期可能出現的、成本更高的偶發性損失。

因此，成立一個由具備豐富gMG臨床經驗的神經科專科醫生組成的「重症肌無力症專家小組」，是提升整體醫療系統的關鍵策略。其核心價值在於推動臨床實踐的標準化與專業知識的集中化。透過制定並定期更新gMG的診斷、治療及用藥標準，特別是將已被國際臨床證實有效的長效生物製劑納入標準治療路徑，能確保所有患者獲得一致且高質量的醫療服務，從而減少因地區或醫生差異導致的治療效果不一，降低長期併發症與重複治療成本。同時，建立跨醫院的專家會診機制，為複雜或高風險病例提供更多意見，不僅能有效降低誤診率，更能透過集體智慧優化治療方案，避免不必要的程序，實現資源的精準配置。

此外，該專家小組應負責建立系統性的數據收集與分析框架，可識別高風險患者並進行預防性介入。這不僅是一種前瞻性風險管理，更為未來的政策制定、藥物採購及資源分配提供臨床數據，確保醫療決策更具科學與可預測性。透過這些綜合性措施，不僅顯著改善患者的健康，更能有效降低因病情反覆惡化而導致的緊急住院、深切治療及長期康復的巨大財政負擔。這無疑是一項具備長遠經濟效益的戰略性投資，符合公共財政的長遠利益。

醫管局近期將視神經脊髓炎（NMOSD）相關藥物納入資助安排，是成功的政策試點。證明當局具備根據臨床實證與社會效益調整資源配置的魄力。對NMOSD患者的資助，不僅提升了他們的生活質量，更從宏觀層面減少了因疾病惡化而產生的社會成本，例如勞動力損失、家庭照顧負擔及反覆住院開支。這項投資，無疑帶來了良好的社會回報率。

資源有限，我們必須勇於打破常規，從財務可持續性的角度，為罕見病患者建立一個更具效率與韌性的醫療支援體系。成立gMG專家小組，將有效的治療方案納入資助，不僅是對患者的人道關懷，更是對香港公共醫療系統的戰略性投資。有助優化醫療資源的配置效率，降低長期營運成本，並提升整體社會的健康資本，確保公共財政穩健運行。

（作者為香港城市大學大灣區研究中心（GBA research cluster）顧問、香港廣州青年總會（YGH）政策委員會副主任）

（本文為作者觀點，不代表本媒體立場）