（香港文匯報記者 劉凝哲 北京報道）2026年的第一天，與漸凍症抗爭6年的京東前副總裁蔡磊，發布了一封借助眼控儀「寫」下的致所有漸凍症病友公開信。他坦陳自己進入疾病終末期的艱難處境，介紹不斷湧現的漸凍症治療新成果，宣告對於一部分患者，「漸凍症這個200年的惡魔已被『秒殺』」。這封公開信字裏行間湧動着對科學突破的見證、對病友的深切牽掛，以及對未來的無盡希望，成為2026年來第一個感動全網的瞬間。

1978年出生的蔡磊曾是互聯網與財稅科技領域的領軍人物。2019年，時任京東副總裁的蔡磊在事業巔峰期被確診漸凍症。

自費巨額資金支持藥物研發

面對這一疾病「無藥可醫」的殘酷現實，蔡磊毅然投身於攻克漸凍症的「最後一次創業」，從商業精英轉變為罕見病科研推動者。他發起成立「漸癒互助之家」，致力於搭建中國首個漸凍症患者大數據科研平台，並推動建立中國首個漸凍症病理與基因樣本庫。他自費投入巨額資金，聯合全球科學家推進藥物研發，六年來累計科研及相關公益投入超一億元，推動近300條藥物管線和治療路徑進入臨床前研究，其中30餘項已進入臨床階段。

身體功能近衰竭仍鬥爭到底

在公開信中，蔡磊寫道，自己的身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，「進入疾病的終末期，非常艱難」，「以至於很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我」。

內地媒體報道，有漸凍症患者經過蔡磊團隊推動的漸凍症創新藥物臨床試驗後，長達兩年病情穩定。公開信中，蔡磊表達了樂觀與信心，他說：漸凍症的歷史其實已被改寫。蔡磊回顧了漸凍症救治方面取得的種種進展，他認為，2025年是救治漸凍症從科研工作到臨床轉化實現多維突破的一年；是AI賦能科研實現「百倍提速」的一年；是患者共同體規模與數據價值顯著提升的一年。

此外，面對晚期患者「連呼吸都成為奢望」的困境，蔡磊團隊歷時一年多打造全國首個系統化漸凍症護理體系，並聯合海爾康養、京東健康發起「為呼吸減負」公益行動，讓高品質無創呼吸機直達患者，成本降低約80%，惠及數千家庭。2026年，蔡磊團隊還將推進護理機器人研發，探索夜間值守、自動翻身、安全監護等智能解決方案，切實緩解家庭照護壓力。

「浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運的存在。讓我們珍視這份幸運，為了生命，決不投降。」蔡磊在公開信最後寫道。

網民送祝願「2026破冰成功」

這封感人至深的公開信在新年之際引發網民的強烈共鳴。「用自己的光，照亮別人的人生」，有醫學研究者這樣評價蔡磊。在蔡磊的社交平台下，人們紛紛留言「淚目」「您是真正的戰士」「看完重燃希望」，而刷屏最多的，是那句充滿期盼的「2026破冰成功」。

（來源：香港文匯報A09：要聞 2026/01/03）