（大公文匯網記者 郭若溪）今日（12日），漸凍症抗爭者、連續創業者、原京東集團副總裁蔡磊在2023年深圳生物醫藥產業活動周發表名為《站在我背後的英雄們》視頻演講，講述其在攻克罕見病（漸凍症）的過程中，與科研人員、醫藥公司、醫護團隊合作情況以及在推動罕見病研究方面的努力。
蔡磊曾長期在大型企業任職高管，既是一個連續創業者，也是一名漸凍症的抗爭者。
「2019年確診漸凍症以後，我認識了許多可愛的善良的病友，看到他們每天無助地面對死亡和絕望，我下定決心，開啟我人生最後一場創業，決心用我餘下的寶貴時光，向漸凍症宣戰，為人類攻克這個殘酷的罕見疾病貢獻我全部的力量。」蔡磊稱，這是一場幾乎沒有可能成功的戰鬥。
據了解，漸凍症自第一例被人類發現和描述以來，近200年來沒有重大突破，目前依然是病因不明、靶點不清，沒有任何藥物和辦法能夠阻止病情的發展，治癒率為零，平均2至5年走向死亡。
「但我不會退縮，我喜歡挑戰，我一直相信，不是有希望才去努力，而是因為努力才看到了希望。漸凍症雖然還未攻克，但是已經看到了希望。」蔡磊表示，經過四年的努力，他和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍症科研數據平台，連接了超過一萬名漸凍症患者；牽頭志願遺體捐獻，攜手一千名病友從零到一突破了漸凍症病理樣本缺乏的問題，目前已完成了十多例捐獻；建立了高效的臨床前動物實驗基地，可以實現當天用藥；以及以小時為單位的臨床招募和藥效評價體系，極速測試藥物。
「我和團隊用很短的時間閱讀了人類200年來關於漸凍症的3萬多篇論文，沒有找到答案。所以我決定將帕金森、阿爾茲海默症、免疫學、細胞學、基因等相關的課題研究全部囊括進來，結合最新的AI工具，目前正朝2000萬篇科研文獻的目標去努力。」蔡磊說。
蔡磊還表示，他和團隊還做了大量的真實世界數據研究，推動了漸凍症患者規模化的基因庫建設，通過規模化的基因數據組研究分析，已實現了關於病因的突破性發現。
蔡磊表示，希望更多人能夠關注重大疾病的攻克，一起加入到拯救數百萬乃至數千萬群體的生命的偉大事業中來。
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