(大公文匯網記者 郭若溪)今日(12日),漸凍症抗爭者、連續創業者、原京東集團副總裁蔡磊在2023年深圳生物醫藥產業活動周發表名為《站在我背後的英雄們》視頻演講,講述其在攻克罕見病(漸凍症)的過程中,與科研人員、醫藥公司、醫護團隊合作情況以及在推動罕見病研究方面的努力。
蔡磊曾長期在大型企業任職高管,既是一個連續創業者,也是一名漸凍症的抗爭者。
「2019年確診漸凍症以後,我認識了許多可愛的善良的病友,看到他們每天無助地面對死亡和絕望,我下定決心,開啟我人生最後一場創業,決心用我餘下的寶貴時光,向漸凍症宣戰,為人類攻克這個殘酷的罕見疾病貢獻我全部的力量。」蔡磊稱,這是一場幾乎沒有可能成功的戰鬥。
據了解,漸凍症自第一例被人類發現和描述以來,近200年來沒有重大突破,目前依然是病因不明、靶點不清,沒有任何藥物和辦法能夠阻止病情的發展,治癒率為零,平均2至5年走向死亡。
「但我不會退縮,我喜歡挑戰,我一直相信,不是有希望才去努力,而是因為努力才看到了希望。漸凍症雖然還未攻克,但是已經看到了希望。」蔡磊表示,經過四年的努力,他和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍症科研數據平台,連接了超過一萬名漸凍症患者;牽頭志願遺體捐獻,攜手一千名病友從零到一突破了漸凍症病理樣本缺乏的問題,目前已完成了十多例捐獻;建立了高效的臨床前動物實驗基地,可以實現當天用藥;以及以小時為單位的臨床招募和藥效評價體系,極速測試藥物。
「我和團隊用很短的時間閱讀了人類200年來關於漸凍症的3萬多篇論文,沒有找到答案。所以我決定將帕金森、阿爾茲海默症、免疫學、細胞學、基因等相關的課題研究全部囊括進來,結合最新的AI工具,目前正朝2000萬篇科研文獻的目標去努力。」蔡磊說。
蔡磊還表示,他和團隊還做了大量的真實世界數據研究,推動了漸凍症患者規模化的基因庫建設,通過規模化的基因數據組研究分析,已實現了關於病因的突破性發現。
蔡磊表示,希望更多人能夠關注重大疾病的攻克,一起加入到拯救數百萬乃至數千萬群體的生命的偉大事業中來。
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