（大公文匯全媒體記者 家寶）在命運的月台上，漸凍症創業家蔡磊再次揮舞着旗幟，宣告對死神的不屈抗爭。他的事跡充滿堅持與希望，這不僅是他個人的傳奇，更是對全球末期病患的鼓舞。歷經10天的跟隨與專訪，大公文匯全媒體深入探訪了蔡磊的漸凍症藥物研發平台和慈善事業，了解他與命運抗爭的故事。

漸凍症，學名肌萎縮側索硬化症（簡稱ALS）。在中國內地，這種可怕的疾病每天會奪走60餘人的生命，每年死亡人數高達2萬餘人。除此以外，這個病症還將約10萬個漸凍症家庭推向每年高達百萬元人民幣的醫療及照護費用深淵。令人沮喪的是，漸凍症至今仍然沒有治癒之藥，因為罕見疾病的人數比常見疾病少得多。研發一款藥物面臨科研難、耗時長、報酬低的特點，因此鮮有藥廠和經費投入漸凍症的藥物研發。這也是為何在這領域，全球醫療界兩百年來沒有研發出任何一款救命藥。

忍着病痛折磨 每天工作16小時

蔡磊，在確診罹患漸凍症的那一刻，面對無情的死神，毫不畏懼，重新踏上創業旅程。在他生命的倒數中，他聯合全國各地的醫生和科學家，決心共同研發治癒漸凍症的藥物。作為一名患者，他不僅創建了「漸愈互助」的患者大數據研究平台，幫助分散在各地的醫生和科研人員看到全面的病程進展數據。他更建立了數十個交流互助的微信群，為那些深陷無助的末期病患及家屬們帶來了生的希望。

這位創業家的堅韌和毅力令人讚嘆，每天工作16個小時，全年無休。然而，他依然面對着一些非議。有人說他只是為了自救不值得幫助，也有人說他是蚍蜉撼樹，沒錢還想做藥物研發。對於污衊和不解，他忍着病痛的折磨，以博大的胸懷毅然決然地扛起大旗，誓為全世界的漸凍症患者開出一條通路。

蔡磊的友人們為他的病情揪心。

一位熱心的友人聽說美國有一種研究性藥物已經治療了10位漸凍症患者，於是他拜託當地華人們協助溝通。當地華人們將蔡磊與絕症抗爭的報道一一講給外國人聽。藥廠和醫生聽聞了蔡磊的故事都非常感動，提議免費接他去美國治病。

然而，蔡磊拒絕了。

他說，「這不是我的追求。我希望全中國的漸凍症患者都能用上你們的藥。請不要只考慮我一個人。」於是他不顧身邊人的勸說，努力地尋找如何加速中、美兩國藥物審批流程的方法。

「太難了。」在公司人都走光後，他鬆下強撐着的身體，疲憊地喃喃自語。

「引進新藥太難了。」這是他一天工作的第16小時。因為肌肉萎縮，他覺得全身都疼，可是他不能停下來。「我不能倒下，還有那麼多病友指望着我。」嘆過氣，搖過頭，他就算整理好了自己的心情。窗外夜色深沉，可蔡磊還是沒有停下工作。他打開微信群，又是無數個未讀訊息的紅點出現。無數漸凍症病友給他發當日的照片，哭訴病情的進展，詢問新藥的可能……

等身體動不了 用眼繼續工作

他不能倒下，但他卻要倒下了。

漸凍症患者發病後的平均存活周期是3-5年。

蔡磊從確診至今，即將步入第5年。他的病情已經發展到球部（由延髓支配的部位，如舌、咽、喉等）了。

「等實在不能起身說話了，我用眼控儀，還能再工作一陣子。」蔡磊以疲病之軀，誓要打光最後一顆子彈。

訪談後記|生命不息 奮鬥不止

中華民族的傳統源遠流長，女媧補天、夸父逐日、大禹治水、愚公移山都象徵着中華兒女不懼艱險，敢與天地抗爭，與命運較量的勇氣。蔡磊的堅持和奮鬥便是泱泱中華之魂的縮影。他雖然身患絕症，明知時日無多，卻用行動為無數年輕後輩吹響了「生命不息，奮鬥不止」的衝鋒號。

在採訪中，他說希望年輕人看到他的採訪能更加珍惜每一寸光陰，不要氣餒，永遠不要停下來。他的漸凍症藥物研發平台和慈善事業還在持續為漸凍症患者提供希望，為社會注入溫暖和正能量，希望在不久的將來能攻克漸凍症這一絕症。

蔡磊的故事不僅僅是一位個體的傳奇，更是對商業慈善和社會責任的充分體現。他的勇氣和毅力不僅激勵着漸凍症患者，也感動着整個社會。他用自己的行動證明了即使面對絕境，人類也能夠抗爭，創造奇跡。

在任何一個時代，社會都需要榜樣，需要堅韌的靈魂，蔡磊正是這樣的榜樣。同時，他也引發我們思考：當生命以痛吻我們時，我們是否亦能報之以歌？

話你知|漸凍症

漸凍症，學名肌萎縮側索硬化症（簡稱ALS），是一種神經退化性疾病，患者會經歷肌肉漸漸萎縮和力量消退，甚至癱瘓，過程彷彿身體逐漸被凍結。然而在整個病程中，他們依然保持清醒的意識，直到死亡。患者發病後平均的存活期只有3~5年。

（來源：大公報A15：內地 2023/09/22）