（大公文匯全媒體 記者 王俊傑、Sunny、Viki）2014年的「冰桶挑戰」在全球掀起風潮，罕見疾病俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症，才逐漸為大眾所熟悉。然而，由於初期病徵難確認，確診過程漫長且困難，而長時間的求診，更令患者身心都飽受煎熬。

確診漫長致精神幾近崩潰

「我自2009年9月起一直到2016年才知道這個病，你説不知折磨了多少年，我早上上班，夜晚放工後就去看醫生，我不停求診，令到我整個人睇都精神崩潰。」現年64歲的李太，在14年前開始病發起，不斷穿梭多個專科門診，最終經歷長達7年時間，才得以確診患上「漸凍人症」。

她憶述，起初腳突感無力，曾試過中醫針灸及推拿、物理治療、磁力共振、甚至向精神科求診也苦無結果，及後李太輾轉經轉介才來到伊利沙伯醫院的腦神經專科求診，透過多項檢查才得以確診此症。

為了治病，李生李太更散盡積蓄，惟「漸凍人症」現今仍是無法治癒，目前僅能透過藥物延緩病情。對於得悉太太患上不治之症，李生大表無奈，更坦言「漸凍人症」比癌症更過之而無不及，「癌症都行得走得，起碼有機會好返，但她這個病沒藥吃就等於等死！」

照顧者辛酸　誰能體會？

「漸凍人症」惡化速度快，患者更可於數年間失去活動能力，亦會出現發音不清、吞嚥困難等問題，更甚者還會導致呼吸困難。隨着病情不斷惡化，現時李太四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓，出入須靠輪椅外，肌肉萎縮現象更蔓延至頸部，已無法支撐頭部，需要機器或照顧者幫忙承托，身體不適更導致李太久久不能入眠，變相加重了照顧者負擔。李太表示丈夫需「捱更抵夜」照顧她日常起居飲食，更一度哽咽指「點會不辛苦？」

孫兒重燃求生意志

「我都好捱得，如果我不捱得我一早離開這個世界，我不想走是因為想看到孫子出世」，李太表示其兩名兒子很孝順，而小兒子結婚及媳婦懷孕的喜訊，更讓她重燃求生意志。性格樂觀的李太更籲同路人不要放棄，亦期望政府日後可以多為「漸凍人」病友提供支援。

漸凍人症病患絕非負累

香港肌健協會一直致力幫助神經-肌肉疾病患者及家屬服務，其協會會長呂文林亦患有「漸凍人症」，他促請政府正視「漸凍人症」患者需要，讓他們生活得更有尊嚴。他強調「漸凍人症」患者絕非「負累及包袱」，只要患者得到政府支援，包括經濟援助、社工的幫助等，在適切治療及設備下，他們便有足夠能力照顧自己，可以過普通人的正常生活及社交，甚至可以外出參與社會事務。

政府支援可達「雙贏」

香港肌健協會中心主任、註冊社工蘇美英姑娘更表示，「漸凍人症」患者並非只能是被照顧的角色，相反他們身殘志不殘的精神，不屈不撓的堅毅態度更深深影響着她，在工作的過程中與他們一起同行、成長。蘇姑娘續指，只要社會有適切的配合及支援「漸凍人症」病患，則可以創造「雙贏」局面，並強調「一加一不再等於二，而是多於二」。