(香港文匯報記者 趙一存)延生殘疾人託養扶助中心是一座獨立的中式庭院,周圍沒有鄰居,寂靜又孤獨。創始人兼院長相久大告訴香港文匯報記者,中心設立之初他曾想選址在北京城區,但因為房東和周圍居民無法容忍植物人的「晦氣」,他多方尋找只能最終選址在距離北京城區80餘公里的密雲水庫旁一座廢棄的三層小樓裏。2019年搬到現在這處面積較大的新址,自行負責房租水電及員工工資等一切費用支出。
病房裏,年逾古稀的王清江、李樹珍夫婦頭朝向一側一動不動地沉睡着,護士幫他們吸痰,王清江直了直脖子,哼也沒哼一聲。「這是一對來自山東的夫妻,睡夢中一氧化碳中毒,醒不過來了。孩子把他們送來這裏,也是希望父母一起走完人生最後一程。」相久大說,家屬要把植物人送到託養中心,首先要接受他的理念:無創操作,只做基本的醫療護理、人文關懷,以及接受自然死亡。家屬會為他們提前準備好壽衣,為隨時可能到來的死亡作好準備。而在相久大的檔案庫裏,那些已經去世的植物人的檔案全部記錄着:已經出院。
選址四野無鄰 怕惹反感被逐
「現址是2019年搬過來的,中心接收的患者越來越多,之前的地方住不下了,這裏原本是一家工廠,我以年租金50萬元(人民幣,下同)的價格租來的。」他表示,新址不只是面積大、環境好、適合植物人休養,最主要是因為沒有鄰居,植物人死亡不會引起反感甚至被驅逐。
「鄰居們並不喜歡家附近有植物人託養機構,所以我們最初的路邊指示牌上寫的是英文:PVS CARE CENTER(植物生存中心)。後來已經不放指示牌了。」他無奈地笑。
成本高治癒難 投入醫生甚少
在延生,每個月的住院護理費用有7,500元和1萬元兩檔,大多數人選擇的是7,500元的大通鋪,1萬元收費則在通鋪的基礎上有單獨的玻璃隔開。家屬們表示這個收費可以接受的,畢竟如果把植物人親屬帶回家,很難找到居家護理員。
一路走來並不容易。一方面,植物人是事實上最失能、最失智、最重殘患者,但目前中國並沒有專門的醫療救助政策,導致很多患者家庭因無力承擔昂貴的費用而返貧甚至解體。另一方面,因為治療難度太大,專業領域的醫生很難獲得成就感,故此很少醫生願意投入,更有甚者認為救治植物人是在「浪費時間」。
「主管單位」更迭 另謀出路受阻
「我曾經嘗試申辦養老院資格、護理院資格,也曾聯繫過一些慈善機構和醫療養老企業,但結果都是要麼說沒有針對性政策無法救助,要麼沒有反饋。」在香港文匯報記者去年的採訪中,相久大憂心忡忡,因為託養中心的發展舉步維艱。他以創辦殘疾人託養扶助中心名義申領的「民辦非企業單位登記證書」於2020年底到期,作為託養中心主管部門的密雲區殘聯已明確告知將不再擔任,託養中心只好自行尋找業務主管單位。1月初,相久大告訴香港文匯報記者,在多方幫助下,託養中心已經正式劃歸到北京市密雲區民政局,暫時擁有了合法身份,「下一步,希望能有政策扶持減免一些房租和水電,我就可以一心一意負責植物人的託養工作了。」
此前,他與北京一家養老企業談好合作,用對方更大的場地組建託養中心,但在後續的合作中談崩了,「他們太苛刻,對植物人患者本身要求太多,這是植物人辦不到的嘛!」最近一段時間,亦有幾家公司有意投資合作,但相久大始終猶豫不決,「我的出發點就是植物人患者必須要能夠善終,如果是為了錢來找我,那還是算了。」
談及未來,相久大的情緒出現些許微瀾,他默默點燃一根煙,出神地望着窗外,許久沉默不語。「我已經習慣這一切。如果從頭再來,我還會走這條路。」平靜之後,他說:「無論如何,我對未來還是充滿希望的。」
