(大公報記者 周琳)畫着精緻的妝容,總是咧着嘴露出陽光燦爛的笑,眼前這個名叫「潘美好」的26歲女孩人如其名。作為一名輪椅使用者,她曾認為這個名字「很嘲諷」。內心渴望獨立自主的她在四年前選擇離開家人,走上北漂之路,也開啟了全新的生活。從沒有自我、沒有朋友,沒有愛好,到嘗試獨立生活,挑戰攀岩、跳傘,這個輪椅女孩用自己的故事詮釋了「美好」的真諦,啟示了更多的普通人不要自我受限,走出屬於自己的人生。
潘美好出生於河南南陽,1歲的時候發燒,後被確診為神經母細胞瘤,這導致她運動神經受損,成為了輪椅使用者。「其他小朋友都活蹦亂跳地去上學,我卻需要爸爸媽媽抱着。」小學四年級,她又出現了併發症,長時間久坐會引發持續低燒,不得不休學。她本想着養好身體後還可以重歸校園,沒想到這一休學就到了21歲。二十多年的時間,潘美好都在家鄉和父母在一起生活,由他們照顧生活起居。她從心底認為,自己的一生不應該是這種模式,沒有隱私空間,沒有朋友,沒有興趣愛好。「我要逃出這個環境,有自己的生活。」
「轉折點」在2016年的時候突然降臨。北京的一家瓷娃娃罕見病關愛中心發出了一個免費的全國招募活動,培養殘障人士學會獨立生活和自主意識的項目。「北漂」跟「輪椅」,這兩個關鍵字一下讓潘美好產生了興趣。
獨闖北京 開闢新天地
潘美好決定來到北京重啟新的生活,她堅信北京是一個開放包容的城市,只要堅毅勤奮,自有立足之地。剛做出這個決定時,她的父母極力反對,「因為我一直是一個完全被家人照顧的角色,吃飯喝水都需要父母的幫助。」他們擔心連上下輪椅都困難的她無法一個人在北京生存,勸她回家過安穩日子。倔強的潘美好梗着脖子說:「我不!」母親只好給她下達了終極挑戰:只要你能自己用輪椅從住所滑到地鐵站,我就同意你留在北京。
五、六月的北京剛入夏,下午的氣溫很高。潘美好坐着老式的醫用輪椅,艱難地向地鐵站滑去。對於常人而言,這短短的2公里路程,她卻用了整整6個小時,是她有生以來自己使用輪椅距離的總和。「別人都能做到,為什麼我做不到?」這樣的信念支撐着她,一寸又一寸地挪向終點。她的努力和韌勁終於讓媽媽妥協,潘美好如願留在了北京。
潘美好有了屬於自己的生活圈,培訓課程讓她對殘障有了新的認知,傳統觀念覺得殘障人士就應該被照顧,是沒有獨立生活能力的。「只要家人離開了,你就會餓死,包括我父母之前也是這個想法。」而在北京獨立生活的這段時間,潘美好不僅什麼家務都自己做,還一人去旅遊、去跳舞、去攀岩。「我完全過上了渴望的生活。」
「現在父母的態度有可了大的轉變,每當我工作累的時候也會撒嬌說我想回家,結果他們說『你現在在外面挺好的,多自由多開心,別回來了。』」
她在剛成為「北漂一族」時也曾因不能為社會做出貢獻而感到困惑,「我覺得自己成長得很慢,焦慮且有挫敗感。」後來她意識到,普通人做普通的事也能擁有巨大的能量。「我能夠融入社會,走進社會,已經推動了這個社會的融合和包容。」「輪椅」對潘美好而言似乎只是個「意象」,她通過自己的努力,找到了自我,真正接納了「美好」這兩個字所承載的寓意。
除了工作,潘美好還有許多興趣愛好──攀岩、跳傘、體驗live house……
一提起跳傘的經歷,潘美好便抑制不住激動的心情。「我是一個很喜歡冒險,想要突破自己的人。」潘美好說。
遠赴泰國 體驗展翅飛翔
她曾經想體驗蹦極,但據了解蹦極可能對於脊髓損傷患者有極大的骨折風險。出於對自身的安全的考慮,便沒有嘗試。碰巧去年公司在泰國某個跳傘勝地舉辦年會。她當機立斷聯繫了客服,把自身情況事無巨細地告知工作人員,她的胸部以下都沒有知覺,雙腿無法自控。在得到了肯定的回覆後,潘美好立刻行動起來。「我當時覺得特別開心,感覺達成了一個人生願望。」
然而身在異鄉,困難一個接着一個。得知基地會有專車來酒店門口接送後,潘美好又開始擔心「我上下車需要人協助,但是語言又不通。」沒想到同行一起去跳傘的還有一對同樣來自中國的小情侶。他鄉遇故知,在她的指引下,那個男生輕鬆地把她抱上車,完成拆卸輪椅等一系列步驟,一行人順利出發。回憶起這段體驗裏的小插曲,潘美好的心裏總會湧過一陣暖流。
在跳傘基地接受了簡單的地面訓練和測試後,潘美好開始穿戴背帶系統。為了防止下降時氣流衝擊導致骨折,她的雙腳還被事先綁上了繃帶。翱翔在空中的幾分鐘裏,她享受到了前所未有的自由──沒有束縛,沒有設限,她追求到了自己想要的生活。
親身經歷 鼓勵「傷友」
潘美好並不喜歡殘疾人這個詞,她更喜歡表達成「傷友」。「在家中,爸媽會教育妹妹們應該讓着我。但是在培訓中心,大家都是殘疾人,不存在誰讓着誰。」
如今,潘美好在一家做醫療護理產品的外企工作,向和她一樣的脊髓損傷群體普及康復知識,讓他們選擇更正確、更健康、更適合自己的膀胱管理方式。從事醫療護理行業對於專業知識要求極高,但是潘美好作為一個非專業人士起到了不一樣的作用。她向傷友們傳遞自身經驗,主動分享自己的心路歷程,幫助他們克服內心的阻礙。「可能我工作的價值、意義就在於我在終端用戶與公司之間建了一座橋樑。」潘美好笑着向記者說道。
善於組織活動、喜歡熱鬧的她還會策劃一些線下的主題活動。比如舉辦殘障女性的融合藝術沙龍活動,從策劃統籌到參與整個活動的執行,再到總結復盤。潘美好告訴記者,她花了20多年的時間才能夠走出自己的內心去接觸社會,「雖然我的工作很普通,但有很大的意義,能夠讓殘障群體看到他們的未來生活是可以期待的。」
「要做健全人能做的事」
潘美好用自己的方式感受這個世界,每次在她嘗試新領域的時候都會想「健全人能做到的事情,我是不是坐着可以完成?」抱着這樣的心態,潘美好一次又一次地勇敢嘗試「我是一個生活體驗官,也是一個很有儀式感的人。」
一放假,潘美好就約上小夥伴們一起在北京四處遊蕩,所有年輕人喜歡的文藝勝地,她都願意嘗試。她摸清了附近的地鐵線路,打車時也訓練出一套溝通的話術。那些她曾經嚮往的地方,如今都遍布她的足跡。
音樂是她釋放自我的方式之一。她喜歡泡吧,追樂隊。參加室外音樂節時,為了搶佔絕佳視野,美好開着她的輪椅衝到山坡上,跟隨律動晃動身體,沉浸在音樂帶來的自由裏。她還挑戰過攀岩。在教練和保護繩的幫助下,依靠雙臂的力量,爬完了岩壁大半的高度。「攀完之後胳膊就廢了,疼了好幾天。」
對於未來,潘美好並沒有清晰的規劃。眼前最重要的,是讓自己可以在這座城市立足。當時沒有完成學業,現在的她又重拾書本準備參加自考,平時也會通過讀書、寫文章來提升自己的文化素養。
她說,希望自己老了之後,依然可以做一個時髦的老太太,開着她的小電動輪椅,約姐妹們出去喝下午茶,然後去做美容、做指甲。
