母親堅定照顧18年 罕見病兒感悟人生「小幸福」

中國新聞 2023.12.04 18:30:47

所有的母親都不平凡,周朝喜更不平凡。她大部分的時間都在照顧生病的兒子羅睿燊。羅睿燊出生15天就確診苯酮尿症,隨後確診為進行性肌肉營養不良,11歲半開始坐輪椅。醫生甚至斷言,他可能活不過18歲。

連續的打擊並沒有擊垮這位母親。「本來老天爺可能給每個人都準備了100年,當然很多人沒有,我的孩子就沒有,只給了18年,20年。難道因為這我就不要他了嗎?給我18年我就把18年接着,給我20年我就把20年接着,只有18年我也要過出100年的精彩來。」面對遭遇,周朝喜總是帶着笑容;面對孩子,她的眼裏是無盡的溫柔。

苯酮尿症需要特殊飲食,周朝喜便單獨為兒子準備一日三餐;進行性肌肉營養不良導致兒子肌肉萎縮,骨骼變形,周朝喜便每天幫兒子拉伸按摩手腳關節,延緩症狀;兒子說想去看看世界,周朝喜便拖着行李,扛着輪椅,帶着兒子走遍了全國20多個省市。在她的嬌小身軀裏,彷彿蘊藏着無限的力量。

「兒子來這個世間,選擇我做他的媽媽。他非常非常愛我,信任我,我要對得起母親這個稱號,不能辜負他,所以我一定要帶着他去看看這個精彩的世界。」今年3月,兒子羅睿燊度過了18歲的生日。周朝喜帶着他去了西藏旅行,用手機記錄分享着關於兒子的一切,延續着屬於母子兩人的小幸福。

現在,周朝喜正和兒子一起準備明年的高考,她說:「我的要求不高,就是希望將來他離開的時候,他會說媽媽我這一生沒有遺憾,我準備好了,我該走了。」

記者:張蕊、孟冰

拍攝:張蕊、孟冰

剪輯:吳超峰、夏微

編輯:Fay
關鍵詞:周朝喜羅睿燊母親苯酮尿症
評論
字號:
發表
查看更多
加載中……