全港首個漸凍人症資料庫發布　約半數患者僅餘9個月命

（大公文匯全媒體 記者 王俊傑）香港肌健協會公布全港首個「漸凍人症患者資料庫」，發現三分之二患者出現嚴重殘疾，活動能力只及晚期癌症患者約三分之一，呼籲社會各界伸出援手，支持復康服務及購買輔助設備，讓漸凍人症患者得以「自救」。

資料庫數據由2名醫學生義工負責，於2022年6月至2023年8月期間，收集共46名漸凍人患者的數據，佔全港患者總數約1/4。結果顯示，患者平均於55歲發病，求助約4名醫生，花費近1年時間才確診。

與此同時，患者病情持續惡化，65%人士被診斷為嚴重殘疾，57%有吞嚥困難，28%需要呼吸機輔助，24%要靠眨眼或視線控制技術溝通。調查引用根據肌肉萎縮症功能性評估，推斷約半數患者的壽命僅剩9個月。調查還發現，患者確診後要一次性花費約9萬元購買儀器和改裝家居，每月醫療開支亦高達1.3萬元，亟需各界支援。

現年54歲的胡先生透露，他42歲發病，當時左腿突然乏力，在地盤跌倒受傷，被迫留院七日，提早退休。儘管罹患絕症後逐漸失去活動能力，要靠輪椅出入，但他仍然樂觀地面對人生，維持晨運，多年來探望超過100名病友。另一名患者鄭先生則發病大約兩年，坦言子女是他活下來的希望，鼓勵病友們不要放棄對生存的渴望。

香港肌健協會表示，許多漸凍人症患者渴望擁有生存以至生活的尊嚴，會方希望透過建立數據庫，建立科學化的統計和分析，積小成多，讓政府了解漸凍人症群體的需要，盡快成立專科診所，及時提供復康服務、輔助設備及照顧配套。