紅斑狼瘡病人需終身服藥 逾半選擇放棄生育
【大公報訊】記者莫思年報道：後日（10日）是母親節，當日亦是「世界紅斑狼瘡日」，有病人組織調查發現，逾半紅斑狼瘡患者擔心病情影響，而選擇放棄生育。
病人組織樂晞會及紅斑狼瘡病人組織「My Lupus Diary」早前進行網上問卷調查，共訪問本港200位香港紅斑狼瘡患者，結果發現有70%受訪患者每日服用類固醇；93%受訪患者知道紅斑狼瘡會導致長期、甚至不可逆轉的器官損傷；55%受訪患者更曾確診患上可導致腎衰竭的「狼瘡性腎炎」。
病人組織盼獲更多支援
問卷以十分為滿分，逾六成患者生活質素評分為五分以下，當中有半數人士反映對改善現狀感到無力。逾九成受訪患者生活受疾病影響，約七成半放棄嗜好或社交，逾半在生育歲數的患者，因擔心懷孕導致病情惡化或對嬰兒健康造成影響，被迫延遲或放棄生育計劃。
紅斑狼瘡屬於自身免疫力疾病，患者的免疫系統會產生抗體攻擊自身細胞，而「系統性紅斑狼瘡」可攻擊身體多個部位，多數患者需終身服藥來控制病情。類固醇是治療紅斑狼瘡症等主要藥物，長期使用會導致器官損傷，生物製劑可以取代類固醇，減少病情復發機會，但大部分患者因經濟負擔而卻步。病人組織希望政府能提供更多支援，包括提供藥費補貼，讓患者得到適切治療。
「My Lupus Diary」創辦人Sapphire Shen指出，有患者看到身邊朋友成家立室，自己卻因擔心和恐懼而卻步；亦有患者生育後導致紅斑狼瘡病情復發，首兩年不停出入醫院，照顧不到自己，為錯過了嬰兒最需要照顧的時間而自責。她期望醫療系統能提供更完善的生育諮詢，讓患者可作出人生的重要選擇。
