【娛生樂與「路」】鄭俊弘與何雁詩的抉擇

  路芙

  鄭俊弘與何雁詩的兒子鄭讚廷確診天使綜合症,這個罕見的神經性遺傳病,因第15號染色體UBE3A基因突變而起,患者伴有嚴重語言障礙、發展遲緩、癲癇及平衡力問題,臉上卻常掛着毫無保留的笑容。何雁詩曾經分享帶兒子外出時承受巨大壓力:在戲院看動畫,兒子突然發出聲音或動作,鄰座投來的是「做咩咁癲」的目光;在香港看球賽,兒子好奇碰倒身後球迷的啤酒,即使她即時道歉並移開罐子,換來的仍是質問。她說︰「自從兒子出世後,對人講得最多的一句是『不好意思』。」

  於是,鄭俊弘與何雁詩選擇將兒子移居加拿大溫哥華。何雁詩解釋,當地居住環境寬敞,兒童公園空間充足,不必與人爭用設施,家長的壓力也隨之減少。更關鍵的是,溫哥華的BC省兒童醫院設有針對天使綜合症的特定醫療團隊,能提供終身追蹤與全方位復康方案,甚至參與臨床藥物研發。對一個需要跨專科、跨階段的罕見病孩子而言,這種「一條龍」的醫療與復康支援,是實實在在的生命線。而外國對這類孩子的照顧,核心差異不在於「有冇愛心」,而在於制度設計的邏輯。這套制度承認一件事:特殊孩子的教育安置,不應是學校的酌情權,而是家長的權利與孩子的保障。

  鄭俊弘與何雁詩的決定,被部分網民質疑為「棄養」,但何雁詩的回應很清楚:一切以小朋友行先,願意付出雙倍金錢、體力與精神的代價。這不是逃避,而是在制度落差下的理性選擇。如果香港的醫療體系能提供同等級的罕見病專科支援,如果學校能真正落實融合教育而非將特殊孩子邊緣化,如果公眾能明白一個突然大笑或揮手的孩子不是「冇家教」而是「有病」,這對父母或許不必在事業與孩子之間撕裂自己。

  香港真的要學習,天使的笑容不應該被因受歧視而流的眼淚淹沒,而香港要做的,是讓這些笑容可以在自己的城市裏,被真正看見與接納。