深耕自閉症幫扶15年 顧芝蓉： 為追光者鋪就前行道路
香港社群多元，弱勢群體面臨各式各樣的生存與發展難題，自閉症人士便是其中備受關注卻又常被忽視的一群。現時香港學齡兒童當中，約每37人就有一人患有自閉症，這群人士多在人際相處上存在障礙，不少家庭夾在經濟壓力與觀念束縛之間，舉步維艱。坊間眾多民間善心團體默默出手相助，顧芝蓉便是深耕自閉症幫扶領域多年的資深有心人。
●文：香港文匯報記者 胡茜 圖片由受訪者提供
為誌慶15周年並向社會推廣「共融」理念，由顧芝蓉創辦的顧積善堂慈善基金於早前舉行了《誰是黑玫瑰》共融表演慈善活動。此音樂劇場以1960年代為背景，透過「黑玫瑰」象徵愛心與正義的精神，並由聽障人士、輪椅使用者及SEN青年共同擔綱演出，讓不同能力人士在舞台上被看見、被理解、被肯定。
聚焦基層孩童幫扶
顧積善堂慈善基金由顧芝蓉為紀念其已故雙親而成立。機構成立之初並沒有即刻開展具體工作，真正全身心投入公益事務，要從2012年前後算起。和大多數民間慈善團體不同，她從一開始就定下獨特的運作模式：整個團隊不依賴對外籌款維持運轉，全程憑藉自身能力、資金與空餘時間開展各項幫扶工作。她坦言：「香港需要救助的群體十分龐大，長者、孤兒等不同類別的殘障人士都需要支援，資源過於分散便難以做出實效。」權衡過後，她決定收窄服務範圍，將所有心力專注放在自閉症群體身上。
早年顧芝蓉便留意到海外關於自閉症的服務體系，當地相關機構已有數十年發展歷史。時至今日，醫學界依舊無法徹底解開自閉症的發病成因。「孩童剛剛出世時，家長很難察覺異樣，這也讓早期篩查變得困難。這種病症從來不會區分家庭貧富，也和父母生育年齡沒有必然聯繫，不少年僅二十多歲的年輕父母，同樣會面對孩子患上自閉症的狀況。」她說。
現今為人父母本就充滿挑戰。顧芝蓉說：「當下的育兒觀念早已轉變，家長不再沿用傳統管教方式，更願意以朋友的姿態和孩子相處，大小事都需要耐心溝通與引導。若是低收入家庭迎來一名自閉症孩童，肩上的重擔只會加倍。更令人無奈的是，許多家長一開始都無法接受現實。明明孩子外表正常，行為卻異於常人，多數人要經過整整一年時間，才願意正視孩子的狀況。」
2014年，香港特區政府設立了專門的幫扶配額，但政策規定只有每月總收入低於15,000港元、家中有自閉症孩童的家庭，才能排隊申請政府資助的特殊學校學位。在顧芝蓉看來，這個收入門檻設定得過於嚴苛。不少月入一萬五至兩萬五港元的中產家庭，同樣負擔不起私立特殊機構的高昂學費，亦被隔絕在官方援助之外。為了彌補這部分資源缺口，她牽頭聯合相關機構推出專項培育計劃，自掏腰包為這一群夾心階層的孩童提供學習機會，「項目原本計劃招收一百名零基礎學員，主要針對一兩歲的幼童開展早期評估與干預。」她為項目定下明確目標，孩子三歲入讀課程，接受三年系統培育，爭取在五六歲時順利融入普通學校就讀。
就在培育計劃穩步運行之際，香港推行融合教育政策。有特殊學習需要的學童，可以直接進入常規校園就讀。政策的轉變，讓顧芝蓉規劃的專項培育項目失去了原有定位，反覆考量之後，她決定叫停這項運作多年的計劃。不過她並沒有放棄已經入讀的孩童，依舊持續提供資助，陪伴他們一路就讀小學。隨着一屆屆學員陸續畢業離開，這項專門針對低齡自閉症孩童的項目才正式落幕。「公益不是無限期的供養，而是依靠教育幫助孩子改善狀況，找到屬於自己的人生方向。」她說。
調整方向重點幫助成年群體
新冠疫情來襲，線下課堂全面暫停，這也讓本就步履維艱的公益工作再遇重挫。不少孩子平日更鮮有機會走出家門，接觸外界環境。對此，顧芝蓉也曾嘗試推出暑期活動項目，撥款資助十多間機構，為長期困在狹小居所內的自閉症孩童安排課餘活動。可後續跟進工作時她卻大失所望，部分機構只是簡單從網絡平台採購廉價玩具與積木應付了事，並沒有用心設計活動內容。接連的不如意，讓整體幫扶服務足足停擺了三四年時間。
沉寂過後，一次機緣讓顧芝蓉重新找到前行方向。她決定將服務重心從低齡孩童，正式轉向成年自閉症群體，並與炮台山循道衛理中學等院校開展深度合作。這類學校能夠獲得政府撥發的學費補助，但不負責學員畢業後的出路。不少自閉症青年完成學業之後，因為社交能力短板，始終難以踏入職場獨立生活。針對這一痛點，顧芝蓉牽手校方搭建實習平台，安排畢業學員走進茶餐廳等不同場所體驗工作。她說：「我希望藉由一階段的實訓，讓年輕人真切認識職場環境，掌握基礎謀生技能，一步步實現生活與經濟的雙重自立。」
經過數年運營，這套實習模式收穫了亮眼成效。過往當地自閉症青年畢業後，往往只有寥寥數人能夠成功找到工作，如今參與項目的畢業生，已有半數順利受聘。在她眼中，學員自身的能力從來不是就業路上最大的阻礙，真正的難題來自部分家長的觀念。不少父母心疼孩子工作辛苦，一味溺愛不願讓孩子外出打拚。他們忽視了最現實的問題，長輩終有老去的一天，孩子遲早要學會獨自面對生活。經過多年引導與溝通，現在越來越多家長理解了這份用心，紛紛懇請相關實習項目能夠繼續辦下去。
