【建言「十五五」】探索多元化籌資 構建全鏈條保障
隨着2025年「十四五」順利收官，中國罕見病保障已從「有沒有藥」的基礎階段，邁向「用得上、用得起藥」的深化新階段。隨着杜麗群的履職進入本屆任期的後半程，面對全國2,000多萬罕見病患者的期盼，她的目光越發明晰：聚焦罕見病防治、特殊群體健康保障等領域尚存的堵點難點，以制度建設補齊民生短板，讓健康保障的陽光照亮每一個角落。
在杜麗群看來，「十五五」期間罕見病保障的核心命題，是打通政策落地的「毛細血管」。當前國家醫保談判藥品目錄持續擴容，越來越多罕見病用藥被納入醫保，政策紅利持續釋放，但從政策出台到惠及患者，仍面臨諸多梗阻：醫院採購積極性不足、藥品配送網絡不完善、基層診療能力薄弱、患者支付壓力尚存，每一個環節的卡點，都可能讓患者面臨「有藥名、無藥治」的困境。「就像水流到了村口，卻進不了家門。」杜麗群常用這個比喻來形容當下的困境。
完善特教銜接等社會支持路徑
杜麗群提出，未來五年需持續推動罕見病多層次保障體系建設，構建覆蓋篩查、診斷、治療、康復、照護的全生命周期支持體系。一方面要探索多元化籌資機制，在基本醫保之外，試點設立省級罕見病專項基金，鼓勵商業保險開發適配罕見病的普惠型產品，引導慈善組織參與費用共付，多渠道降低患者用藥負擔；另一方面要完善配套支持，在「十五五」規劃中明確罕見病家庭的社會支持路徑，覆蓋特殊教育銜接、就業援助、心理干預等非醫療維度，推動罕見病保障從「病有所醫」向「人有所依」躍升。
「健康中國，一個都不能少。」這句貫穿杜麗群履職生涯的初心，既是她多年來為特殊群體奔走的堅守，更是其在本屆履職後半程，為「十五五」罕見病防治工作精準建言、持續發力的不竭動力。
