【記者手記】在方寸之間「手摘星辰」
黎夏的朋友圈，大多數照片拍攝於2020年以前，是中國各地的風景。成都巷子裏的煙火氣，三亞海灣的無際蔚藍，雲南古鎮上彷彿觸手可及的透徹藍天……他曾坐着輪椅，「走」過很多地方，海風和陽光平等地撫慰過每一個在路上的人。
如今，他的物理世界是6平方米的集裝箱病房，和電腦屏幕上幾方大棚的監控畫面。但任何見過他的人都會確信——他精神的疆域，從未因身體的困頓而縮小一寸。他用一根手指移動光標，用一根腳趾點擊確認；62歲的母親吳弟美則在真實的土地上，一釘一鉚地搭建，一株一苗地種植。
突破「三十歲大限」 迸發創造力
史鐵生在《我與地壇》中寫道：「苦難既然把我推到了懸崖的邊緣，那麼就讓我在這裏坐下來，順便看看懸崖上的流嵐霧靄，唱支歌給你聽。」
黎夏也在用他的方式，唱一首歌給世界聽。他為自己創造的天地取名「渝辰」—「渝」是重慶的簡稱，「辰」則源於他最愛的那句詩，李白的「危樓高百尺，手可摘星辰。」黎夏以全部生命為桿，竭力觸碰着屬於他的那顆星辰，不僅突破了醫學預言的「三十歲大限」，更親手建造了一座農場，僵硬的軀體迸發出澎湃的創造力。
然而，現實的陰影始終與這光亮如影隨形。DMD的治療與維持費用是一座沉重的大山。在與香港文匯報記者的交流中，黎夏平靜地提起一個現實：據他了解，上海、山東等地已逐步將DMD納入門診慢特病保障或特殊病種管理，報銷政策為那些家庭帶去了實質的喘息。然而在重慶，這一政策的明朗化仍需等待。「如果醫保政策能覆蓋，就能用上更有針對性的藥物。」黎夏的聲音通過呼吸機傳來，平穩中聽不出波瀾，「我媽的擔子，或許也能輕一點點。」
●香港文匯報記者張蕊、孟冰 重慶報道
