【記者手記】勇敢堅強不屈 詮釋「向死而生」


  進入疾病終末期,蔡磊身體已幾乎完全被漸凍症禁錮,甚至連呼吸都需要整日佩戴儀器維持。他的思緒依然火熱而堅定,用眼控儀一字一字「敲」出這封感人至深的公開信。蔡磊是漸凍症以及很多「絕症」患者和家屬心中的燈塔,他的勇敢、堅強、不屈,改寫着人類對疾病的認知,更從精神上詮釋了「向死而生」的意義。

  蔡磊教會我們的,首先是真正的勇敢。勇敢不是沒有恐懼,而是在明知無藥、預後極差的情況下,毅然選擇迎難而上。當醫生告訴他「目前無法治癒」時,他沒有躺平認命,而是轉身投身科研,自掏腰包、搭建平台、聯絡全球科學家。更加難能可貴的是,這份勇敢不是一時熱血,而是日復一日在病痛中堅持工作的頑強抗爭。

  其次蔡磊教會我們堅持的意義。六年,蔡磊從還能走路到僅能靠眼控儀交流;而中國漸凍症研究從無人問津的罕見病數據荒漠,到建成亞洲最大漸凍症基因庫和科研系統,推動近300條藥物管線和治療路徑進入臨床前研究。蔡磊堅持用忍受病痛折磨的身軀,撐起了漸凍症患者未來的希望。

  不能動的身體活出不屈人生

  更重要的是,蔡磊讓我們看到不屈的人性光輝。身為商業精英,他本可隱退療養,卻選擇公開個人苦難,不惜被造謠侮辱,將此轉化為公眾對漸凍症這一罕見病的關注。在公開信中,他惦記着晚期病友「每一刻都重若千鈞」,緬懷逝者「如星火照亮前路」,甚至在自己瀕臨窒息時,仍呼籲社會關注護理機器人、呼吸機成本、科研開放共享。他的不屈,正是對生命尊嚴的守護。

  在這個容易焦慮、動輒「躺平」的時代,蔡磊用不能動的身體,活出了不屈的人生。正如他在信末所寫:「為了生命,決不投降。」

  ●香港文匯報記者 劉凝哲 北京報道