【特稿】漸凍症女孩服藥後好轉 蔡磊:無需報答 你是200年來最幸運的人


  2026年1月1日,蔡磊發布新年公開信:歷史已被改寫,漸凍症必然被攻克。多名漸凍症患者使用治療藥物後回歸健康生活,擺脫死神。29歲的小劉就是其中一位,她吃蔡磊團隊研發藥物兩年,病情沒再發展,能站起來,獨居照料自己,還能兼職賺錢。 她向九派新聞表示,現在能不扶東西站起來,有點開心,也有點害怕,害怕不能一直維持下去。連線蔡磊時,小劉稱不知道該如何報答。蔡磊搖頭,不需要報答,她是200年來最幸運的那批人,希望她好好珍惜生命,創造有價值的人生。

  「確實,漸凍症無比殘酷,四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已,當它侵蝕到頸部、喉部、頭部,帶來語言喪失、吞嚥困難、呼吸衰竭,那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看着身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得,時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶,卻無法呼喊表達,比植物人還要殘酷,連呼吸都成為一種奢望。」蔡磊表示,目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。儘管如此,對於攻克漸凍症,蔡磊表示充分的信心和希望。

  「我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息,深知對他們而言,每一刻都重若千鈞。」蔡磊談到,「我也常想起六年來前赴後繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們並肩作戰、懷揣希望、全力付出,這條路實在是太難了,但我們唯一能做的,就是擦乾眼淚繼續幹!」

  ●來源:綜合澎湃新聞、九派新聞