赴桂宣地貧病知識 港生建關愛患者社區


  香港文匯報訊(記者 高鈺)地中海貧血是遺傳性疾病,患者製造血紅蛋白的基因出現病變,會導致貧血、疲勞、青春期延遲、臉部骨骼結構不規則等,而重型β-地中海貧血、即輸血依賴型患者,終生需要每兩周至五周接受一次輸血保命。研究顯示,廣西約四分之一人口帶有地貧基因,但高病發率令血液供不應求,當地少於27%患者能按時接受輸血。為此,香港大學醫學院6名學生早前參加「醫心香港」舉辦的「關愛地貧·攜手同行」計劃,前往廣西百色宣傳地貧知識及捐血救人的重要性,並建立關愛地貧患者的社區。

  無償捐血 為患者出一分力

  在為期7天的廣西之旅,港大學生舉辦了一系列關注地貧的活動和教育營,為逾300名地貧兒童及家人提供健康檢查和資訊,讓患者了解地貧的影響及最新治療方法,又走訪了20名病童,向他們講解輸血治療及藥物知識,及如何選擇有利病情的食物。行程最後一日,學生參與無償捐血,為需要持續輸血治療的地貧患者出一分力。

  教青少年患者學「蝶式擁抱」紓焦慮

  此行讓學生對內地偏遠地區地貧患者和照顧者的困境有更深的體會。港大醫科生李子蔚說:「除了財政負擔外,很多患者花數小時到達城內醫院,才知道血庫告急,無法輸血。印象最深刻的是家訪時,我教導一名青少年患者學習『蝴蝶式擁抱 』紓緩焦慮情緒,一個簡單的動作居然有效地改善了他的精神狀態。原來醫療絕不只是治病這麼簡單,醫者運用同理心給予病者精神上的支持,也非常重要。」

  港大義工團隊又特別籌辦了虛擬紙藝作品展,展出多名地貧患者的捲紙畫作,包括患有重型地貧而無法上學和工作的艷麗。艷麗每月的醫藥費高達六七千元人民幣,一直靠售賣自製的捲紙作品幫補家計,「多謝義工傾聽我的生活點滴,對抗地貧之路並不孤單,他們的支持給了我無比的力量和勇氣。」

  策劃展覽的港大學生劉家鳴希望通過網上虛擬展覽,讓大家欣賞到地貧患者用心製作的紙藝作品,從中感受病患的堅毅精神、領略生命之美。