【人文視野】關愛自閉症患者 讓「星星」再次發光發熱

●長春一家咖啡店內,一位「星星的孩子」(右)將製作好的咖啡遞給顧客。 資料圖片
●長春一家咖啡店內,一位「星星的孩子」(右)將製作好的咖啡遞給顧客。 資料圖片

  2007年聯合國將每年4月2日定為「世界提高自閉症意識日」(World Autism Awareness Day),旨在呼籲國際社會關注自閉症患者及其家庭的權益。

  自閉症全稱為自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),是一種神經發育性疾病,核心特徵包括社會互動與溝通能力缺損、興趣狹隘及重複刻板行為,症狀通常在三歲前顯現,部分患者可能經歷正常發育後的退行性變化。

  全球自閉症患病率近年顯著上升。中國的流行病學調查則指出,兒童患病率約0.6%,但未被診斷的隱性患者可能更多。

  影視過度美化自閉症形象

  自閉症患者常被稱作「星星的孩子」,也許是因為他們社交和溝通方面有明顯的困難,但高功能自閉症患者常有許多超越普通人的能力。

  影視中也有將自閉症塑造成「孤獨天才」的形象,例如《雨人》(1988年)中的雷蒙擁有超凡記憶力,《生活大爆炸》主角謝爾頓擁有超凡的科學天賦。(註:謝有自閉症僅粉絲猜測,官方未有相關設定。)

  在這些角色身上,疾病所帶來的負面因素被淡化,讓公眾產生了自閉症能夠帶來「特殊才能」的印象,卻掩蓋了多數患者的真實困境。

  實際上,僅約10%自閉症患者表現出特殊才能,更多患者需要面臨的可能是伴隨一生的語言障礙、情緒失控等症狀。電影《海洋天堂》(2010年)描繪了一名重度自閉症青年大福的生活,影片較為真實地反映了自閉症患者及其家庭面臨的困境:在家庭內部,長期照護可能會加劇家庭成員身體和心理負擔,引發種種矛盾;而在家庭之外,來自社會的排斥也會對自閉症患者及家庭形成壓迫。

  提早干預可改善語言社交能力

  社會不應對患者貼上「天才」或「殘障」的二元標籤,而應關注個體差異與支持需求。雖然不一定能根治,但早期行為干預仍然有機會改善情況,例如在3歲前的「黃金窗口期」通過訓練,能夠提升患者社交與語言能力,甚至有機會讓患者回歸正常發育軌跡。

  2025年,中國精神殘疾人及親友協會(中國精協)提出「落實關愛行動實施方案」,強調從「救助」轉向「賦能」,推動教育、就業與社區無障礙化,為自閉症患者提供適合其特長的工作崗位以及相應的培訓。

  多個成功案例已證明,自閉症患者經過一定時間的培訓,完全能夠勝任社會中的工作崗位。自閉症群體並非需要憐憫的對象,而是應被尊重與接納的社會成員,以科學態度取代誤解,以行動替代旁觀。

  ●文鯉