母伴肌萎兒北上求醫 盼同路人不再捱貴藥
2024年對於照顧患罕見病兒子而四處奔波的黎太來說，是充滿轉捩點的一年。因為食不起香港「天價」的口服藥，她眼巴巴看着兒子黎以霖受脊髓肌肉萎縮症（SMA）折騰，直至這年跨境求醫，用相當於香港20分之一的價錢服用同一款進口藥物，兒子病情因此得以好轉，更獲公眾進一步認知罕見病求醫的問題，連街坊相見也會為這對母子打氣。黎太昨日接受香港文匯報訪問時說，新年最大願望是香港與內地實現藥物互通，罕見病患者無須千里迢迢北上取藥，以及期望政府和醫管局放寬資助罕見藥的年齡限制，造福更多病人。
港藥費20萬 深圳僅售1萬人民幣
黎以霖兩歲開始發病，至15歲才確診患SMA，之前一直無藥可醫。早年有一款專治該病的藥物面世，但以霖當時已「超齡」未符醫管局藥物資助的年齡限制，服用此藥每月要自費20萬元。黎家絕望之際，偶然得知深圳也引入該款藥物，售價僅1萬元人民幣，黎太2024年遂與兒子踏上跨境求醫之路。
「前兩個星期與他到港大深圳醫院覆診，雖然花不少時間出行，但他說沒有以前那麼疲累。」作為母親，眼見兒子腰背痠痛、易累等病徵大為改善，黎太再多的苦也煙消雲散，「見到曙光，心情就好了，我的心情亦好起來。」
母子倆北上求醫的故事經香港文匯報報道後，引起公眾關注罕見病患者的藥費問題，對罕見病的認知也加深不少。黎太說：「街坊見到我會說加油，朋友現在也都知道我照顧兒子的辛勞，尤其當我推輪椅帶以霖出街時，有市民更會幫我推開商場的門。」
期望香港內地藥物互通
歷盡艱辛，為母則剛的黎太將新年願望獻給天下患者，期望能實現藥物互通，燃亮天下同病相憐的患者，她說：「香港與內地是一家，內地購入的藥物便宜，希望香港可以用到內地的藥物。雖然可能有些機制或法律規限，香港同款藥物不能做到同樣低價，但希望特區政府研究如何解決這些關卡，對病人來說，有藥食其實便能見到希望。」
她並希望醫管局放寬資助罕見病人用藥的年齡限制，亦期望新一年嚴重傷殘人士可以獲發醫療券，「很多時政府門診很難打通電話看，就要自己看私家醫生，所以可以用醫療券對他們來說是最好。」 ●香港文匯報記者 劉明
