罕病團體促藥物資助撤年齡限制
香港文匯報訊 （記者 廣濟）香港文匯報早前報道罕見病及癌症等患者，未符香港現有的藥物資助申請資格，但又負擔不起天價藥物，故愈來愈多患者北上求醫，使用低至相等於香港藥價5%的同款進口藥。工聯會立法會議員鄧家彪及香港罕見病聯盟代表昨日舉行記者會，由罕病患者及其家屬細訴長途跋涉跨境求醫的艱辛。他們促請特區政府撤銷藥物資助的年齡限制，令更多患者在港就醫，長遠應與內地聯合採購藥物，落實好藥平用。
香港治療脊髓肌肉萎縮症（SMA）的進口專利藥物每月藥費20萬元。雖然香港設有藥物資助計劃，但特區政府以無足夠臨床數據顯示此藥對25歲以上患者有療效為由，規定25歲以下患者才合資格申請資助。超過25歲的以霖為了續命，於去年底開始到港大深圳醫院求醫，才「食得起」該款進口藥。
「兒子親身感受到身體疼痛部位的範圍在縮小中，腰部也沒有以前痠痛，支撐力有所恢復，我都見到個仔至少呢半年病情係無惡化，係咪證明該藥對25歲以上患者都有效呢？」每次外出及北上求醫，以霖都需要母親吃力地推上推落，以霖媽媽表示，「希望（政府）能取消（25歲）資助限制，令我哋可以留港就醫。」
需照顧雙親 患者難北上求平藥
同為SMA超齡患者的Iris就沒有那麼幸運，她不單依靠輪椅出行，還需照顧雙親，自己日常起居亦需要工人幫手，「我自己無辦法工作，無收入，仲要請工人，自己都要睇住父母，即使內地藥物平過香港咁多，我都無能力亦無經濟條件跨境求醫。」Iris聲淚俱下，期盼政府早日取消資助限制，讓患者有藥可用。
觀塘區議員李嘉恒表示，不少患者平均壽命約20歲，故過去沒有太多逾25歲患者參與臨床實驗，但香港現有不少25歲以上病人跨境用藥，政府可以收集他們的療效、家屬的反饋，重新檢視藥效後，撤銷資助計劃的年齡限制。
特區政府官員前日在立法會會議上書面回應鄧家彪的質詢表示，「特區政府擔當保障香港市民健康的重要角色」，罕見病聯盟會長曾建平表示，樂見特區政府積極回應，但希望政府有實際行動，「罕見病人用藥首先面對藥物註冊制度障礙，註冊後的藥物需要一至一年半才能納入安全網，更迫切的是不符合資助條件的病人，他們無力承擔天價藥，即使是中產家庭也會捉襟見肘。」
鄧家彪表示，特區政府制定資助年齡限制時參考臨床數據及專家意見是無可厚非，但隨着愈來愈多25歲以上香港SMA患者北上求醫問藥，獲得良好療效，政府應及時檢視，盡早放寬資助年齡限制，「內地醫保對此並無年齡限制，這些都是活生生的例子。」
他坦言，香港醫療條件再好，醫生醫術再高，病人用不起藥也是徒然，故建議特區政府長遠應與內地聯合集中採購藥物，在資助制度上則不應一刀切，而應考慮政府患者共付的形式，短期內還應在交通及視像問診上支援跨境求醫的患者。
