團體建議：藥物資助放寬年齡限制
香港文匯報訊（記者 廣濟）在「一國兩制」下，香港屬單獨關稅區，與內地統一採購藥物需要消除重重的國際法規。香港罕見疾病聯盟會長曾建平昨日接受香港文匯報訪問時承認，這個過程並非一朝一夕，但現階段香港特區政府能力範圍內亦有可行方案協助罕見病患者，其中最實際是放寬藥物資助計劃下，對脊髓肌肉萎縮症等患者的年齡限制，令25歲以上患者也能獲政府資助食貴藥，病人自然無須舟車勞頓北上求醫。
曾建平解釋，香港人口相對少，在藥廠眼中只是小市場，而每種罕見病全港只有數百名患者，是小上加小的市場，香港向藥廠採購罕見病藥時議價能力低，導致藥價偏高。但香港背靠的內地人口多，罕見病患者人數也不少，加上國家醫療保障局與藥廠談判，以納入醫保為條件，提供進入主渠道銷售的機會，減少醫院採購阻力，增加銷售量，促使藥廠降低價格。
他認為，若香港能與內地「搭單」聯合購藥，為病人帶來裨益，卻未必符合現有的國際常用的藥物採購規定。不過，香港自身亦有空間協助罕見病患者，例如放寬資助病人用藥的年齡限制，以脊髓肌肉萎縮症口服藥Risdiplam為例，之所以不資助25歲以上患者用藥，是因為患者平均壽命不超過20歲，導致臨床實驗較少25歲以上患者參與，無法證實對有關年齡層患者的療效。「內地、澳洲、加拿大及日本也沒有以25歲作分界線的年齡限制，若香港放寬已幫到好多人。」
立法會議員鄧家彪表示，醫管局每年藥物開支約一百億元，包括不少高價的自費藥物，他質疑這些自費藥物的價格不透明，「內地醫保所有藥物價格都可查詢，而香港醫管局的自費藥價格卻未標示。譬如話一款自費標靶藥，醫管局價格、私家醫院價格以及大型連鎖診所價格不盡相同，因為各自採購渠道不同，這些價格對患者來說並不透明。」因此他建議醫管局能與藥廠協商，公開醫管局自費藥物價格，撼動本地藥物市場價格，「盡量將本地市場藥價拉低至相近水平，還公眾知情權。」
