【方寸不亂】父母的天使

  方 芳

  隨着科學進步,罕見遺傳疾病愈來愈受醫學界關注。藝人鄭俊弘與何雁詩公開兩歲兒子患上罕見的「天使綜合症」,作為公眾人物,真是很大的勇氣;即使是普通人遇上這等不幸,也未必願意透露孩子的病況,避免孩子在成長路上被標籤為「特殊兒童」。根據香港天使綜合症基金會資料顯示,本港約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

  確實,大眾對「天使綜合症」這種罕見疾病所知不多,據資料顯示,「天使綜合症」被界定為中度至重度智障級別,病徵是嚴重發展遲緩、學習障礙、語言障礙、睡眠障礙、不良於行,甚至還有癲癇症狀,威脅生命……父母的挫折可想而知。不少正在面對挑戰的「天使父母」,他們默默承受一生守護的艱難,有誰共鳴?

  鄭氏夫婦選擇以正面樂觀的態度面對,以自己的故事喚起大眾對「天使綜合症」患兒及其家庭的關注和支持,是令人感動的。他們接納上天賜予的小天使,以科學態度去配合孩子的成長,密集式的訓練,幫得幾多得幾多。什麼是科學的態度?正如作為母親的何雁詩說,父母對孩子的期望,只是主觀的假定,孩子的實際情況才是現實的,為小朋友規劃最適合他們的生活方式,需要父母調整他們的心態。

  上一代的育兒態度是天生天養,對學習遲緩的孩子,只是以「愚鈍」一詞去理解,好些先天性缺陷的孩子,因忽略而錯失了治療的機會,伴隨他們的,只有缺失的人生;今天科學進步了,不少罕見的精神疾病被發現,新一代父母擁有新知識,也有接納「缺失」的智商,找出彌補的辦法。

  朋友的孩子活潑好動,只是學習稍遲緩,竟被評估為輕度自閉症,朋友一家子可緊張了,安排了密集式課程,天天放學後有補課,什麼語言治療、邏輯思維治療、小肌肉(手指)治療……朋友的態度是,要和時間比賽,幸好發現得早,趕得幾多得幾多,果然,趕了一個學期,孩子的學習已經追上了不少。自閉症還是比較普遍,容易發現,長大後只表現在社交層面,如及早治療也是可以適度改善的。

  父母總是望子成龍,然而每個生命都有不同,父母必須明白,只有從容和接納,不同的孩子,都可擁有不同的人生。