罕見病患北上求醫 議員倡完善支援
香港文匯報上月連日報道，香港因為人口有限，採購藥物的議價能力弱，部分罕見病藥物更是「天價」，有患者惟有耗時八小時到深圳求醫享用低至相等於香港5%藥費的同款進口藥物。昨日立法會會議上，立法會議員鄧家彪展示香港文匯報當日的報道批評，癌症藥和罕見病藥物「貴到連中產都食唔起」，認為香港醫藥制度需持續深化改革，不單做到「好藥港用」，也要做到「好藥平用」，以及提高市場藥價的透明度，降低藥價。他指出，當務之急應先完善北上求醫的交通、送藥等支援；長遠要與內地統一採購藥物，降低進口藥物的藥價。
30歲的脊髓肌肉萎縮症患者Penny因為「超齡」無法申請特區政府的藥物資助，又無力支付每月20萬元藥費，去年起到港大深圳醫院求醫，平均每月北上覆診一次，每次也花八小時長征，期間更滴水不沾。她向本報表示，最希望病情穩定後，能減少北上覆診次數，期間由香港醫生跟進病情，藥物就經速遞到港。
據了解，跨境速遞藥物有嚴格規定，但也有酌情處理的空間。香港罕見疾病聯盟服務統籌經理及護理顧問陳淑雲指出，若內地接受視像覆診，能減省病人的不便。但不論是寄藥、視像覆診都要兩地政府介入協助解決法規上的障礙。
