團體倡兩地合作採購「天價」藥
北上求醫為食不起「天價」進口藥的病人重燃對生命的希望，但長途跋涉對於行動不便的病人而言相當不便，Penny當天即日來回耗費8小時才回家。香港罕見病聯盟提出中短期措施，減低對患者的不便，長遠是兩地合作，讓香港可以透過內地醫保系統策略性採購「天價」藥物，最大程度上降低香港藥價，「當然這種合作面臨多重困難，尤其是兩地法律及香港醫療制度，需要從長計議。」
脊髓肌肉萎縮症（SMA）多數患者在20歲前因心肺功能衰退而離世，故藥廠的臨床藥物測試甚少有25歲以下患者參與，在缺乏藥效臨床數據支撐下，醫管局規定25歲及以下符合資產審查條件的患者，才能獲資助服用該藥，香港罕見病聯盟會長曾建平指，「在內地、澳洲、日本等地，SMA口服藥Risdiplam並無使用年齡限制，藥廠亦未表示該藥只適用於25歲及以下，香港卻有這方面的限制。」
幸內地早年引入該藥，並以較低售價發售，該聯盟便在去年開始先後協助約8名SMA患者北上治病，曾建平說：「香港作為一個公共醫療相當不錯的地方，還有病友被迫北上求醫，實在是不理想。」聯盟促請醫管局撤銷相關資助的年齡限制，「現在港深兩地交通雖然方便，但對於行動不便、身體脆弱的SMA患者來說，北上並非易事，他們需要冒極大的風險出遠門，輪椅出行只是基本配備。」
