罕見病藥物入醫保 港患者跨境尋醫獲新生
【大公報訊】記者郭若溪深圳報道：年僅35歲的港青黎以霖，已經與罕見病脊髓性肌萎縮症（SMA）抗爭了30餘年。SMA讓他從小就失去了奔跑和跳躍的能力，然而他和母親陳倩芬一起，在跨境尋醫的道路上找到了新生的希望。陳倩芬激動地說，「感謝內地醫保新政，讓我們從用不起藥到有藥能選，重新有了新生活！」
3歲時黎以霖被確診SMA，疾病導致他的骨骼變形、肌肉萎縮。2016年，全球首個精準靶向治療藥物─諾西那生鈉注射液誕生給他們帶來希望。然而一年超百萬元的治療費用，讓這個家庭不堪重負。「在深圳特效藥進入了醫保，一瓶口服的治療藥僅3780元人民幣。」陳倩芬帶着孩子來到香港大學深圳醫院神經內科。經過3個多月的治療，黎以霖逐漸好轉，甚至在母親的攙扶下重新站了起來。
香港大學深圳醫院神經醫學中心副顧問醫生曾文雙表示，醫院已與香港罕見疾病聯盟達成協議，目前已有6名SMA香港患者在這裏接受治療。此外，另有多名皮膚、骨科等香港罕見病患者也在醫院就診。港大深圳醫院骨科醫學中心主任、罕見病醫學中心（籌）副主任杜啟峻教授表示，為了方便患者就診，醫院將正式開設罕見病門診，這也是深圳首個罕見病門診。港大深圳醫院院長張文智表示，目前醫院正牽頭組建深圳市罕見病臨床醫學研究中心，還將聯手香港瑪麗醫院共同打造粵港澳大灣區罕見病區域醫學中心。
