港大深院本月中設罕見病門診
香港文匯報訊（記者 郭若溪 深圳報道）每年2月的最後一天為國際罕見病日。在「2024國際罕見病日公益慈善活動」中，港大深圳醫院院長張文智表示，院方正牽頭組建深圳市罕見病臨床醫學研究中心，已引進北京協和醫院罕見病多學科診療團隊，依託香港大學科研技術實力、「港澳藥械通」政策，聚焦成骨不全、脊柱側彎、重症肌無力等優勢領域，全力打造多學科協作罕見病特色診治平台，還將聯手香港瑪麗醫院共同打造粵港澳大灣區罕見病區域醫學中心。
張文智表示，醫院2020年承接深圳第一個罕見病重點專病項目「深圳市醫學重點學科—小兒成骨不全重點專病」，2021年參與國家罕見病病例上報，迄今已上報超過3,600例，開展罕見病診治上萬人次。作為「港澳藥械通」政策首個試點，醫院為緩解罕見病患者用藥難題，已引進罕見病治療相關藥械4種，服務患者近300人次。
京協和與港大專家坐診
本月中旬，香港大學深圳醫院將正式開設罕見病門診，這也是深圳首個罕見病門診。「在我們醫院，有大約80%的罕見病患者是來自外地。他們過來一次不容易，所以我們希望用最短的時間為患者提供最好的服務。」香港大學深圳醫院骨科醫學中心主任、罕見病醫學中心（籌）副主任杜啟峻教授表示，醫院將從教學、診斷、治療等方面去落實罕見病患者的醫療服務需求，將邀請北京協和醫院和香港大學的專家教授來門診坐診或進行遠程醫療。
香港SMA患者黎以霖的主治醫師、香港大學深圳醫院神經內科副顧問醫生曾文雙表示，「以前看到很多罕見病患者因為藥價昂貴，而不得不降低用藥頻率，甚至放棄治療的時候都會感到很痛心。」來內地就醫的香港患者大多數選擇自費，但因為享受了內地醫保藥品談判價格優惠，他們所花費用仍然比國際市場價低非常多。如果港澳居民加入內地醫保，還能享受到更低價格，預計還能報銷接近70%。
曾文雙說：「有一名香港患者就是在深圳居住且辦理了深圳居住證，正計劃購買深圳醫保，以進一步降低治療負擔。」
