藥平逾九成 肌萎病患北上求生
醫管局資助限25歲以下 年花160萬「香港醫唔起」
脊髓肌肉萎縮症（SMA），一種罕見又可怕的疾病，患者運動神經會不斷退化，最終無法行動，往往因心肺功能衰退離世。患者望穿秋水，香港終引入特效標靶藥，為全港200名患者重燃希望，惜醫管局基於「療效、成本效益」考慮，只資助25歲以下患者服用這款每年藥費160萬元的標靶藥。面對殘酷的機制，6名香港患者定期由親人推着輪椅北上深圳求醫，享用相當於香港約6%藥費的同款進口標靶藥。病人組織建議特區政府加入內地醫保藥品採購網，降低藥物成本，讓患者無需艱辛北上求醫。
治療SMA的特效標靶藥包括注射液Nusinersen和口服藥Risdiplam。國家醫療保障局因有強大議價能力，將原價70萬元人民幣一劑的Nusinersen減至3.3萬元人民幣；原價63,800元一瓶的Risdiplam，內地只售3,780元，享有內地醫保的人士更能報銷最多七成藥費。在內地居住的港澳人士同樣可以每月購買社保，享有社保用藥優惠。
SMA香港患者黎以霖，自兩歲起身體已頻頻發出危險信號，只要一蹲下就無力站起來。此後數年，他無力站起來的頻次逐漸增多，經基因篩查確診患有SMA，不久後他病情惡化，沒有母親陳倩芬的攙扶，根本寸步難行，18歲起要以輪椅代步。
「最難受是冬天，肌肉會因溫度驟減而變得硬繃繃，彷彿被冷空氣帶走了身上所有的力氣，好難頂」。黎以霖日以繼夜的強烈疼痛感，令他煩躁不安，母親卻一刻不分離，她說：「兒子身體痛，我心更加痛。由他確診開始，我幾乎就斷了所有社交，日日夜夜陪他。」
現年逾六旬的陳倩芬，每天抱着比她高大的35歲兒子上廁所、上床睡覺。這種生活，母子倆已經歷30多年。直至2016年一種特效藥Nusinersen面世，重燃他們希望，卻又失望而回，因為醫管局只資助25歲以下患者服用。
一年160萬元的治療費，絕對不是這個貧窮家庭所能負擔。去年深圳引入Risdiplam，價錢僅是香港的6%，給這家庭帶來新希望。去年9月起，母子倆開始定期北上求生之路。黎以霖說：「深圳就醫每月費用近1萬元，雖說仍有不小壓力，但比起無藥可用和有藥用不起的窘境，如今已是一大跨越。」
建議加入內地醫保採購網
香港罕見疾病聯盟會長曾建平協助不少SMA患者到香港大學深圳醫院治療，他昨日接受本報訪問時表示，由於內地人口基數大，罕病患者人數亦相對多，議價空間大很多，他建議特區政府加入內地醫保藥品採購網，與內地醫院合作進行策略性採購，降低罕見病藥物的成本，讓罕見病患者在香港就能求醫，無需艱辛北上求醫。
曾建平再次呼籲醫管局取消資助藥年齡限制：「歐美、加拿大、澳洲等發達地區，都沒這方面限制，內地也一視同仁用藥，為何唯獨香港對要SMA資助藥年齡限制？要這些行動不便的患者費盡周折北上求生於心何忍？」
