醫院旁的「小家」 患兒心靈港灣

◆愛心餐由志願者曉蓉(左一)掌勺,已經經營兩年多的時間。 香港文匯報重慶傳真
◆愛心餐由志願者曉蓉(左一)掌勺,已經經營兩年多的時間。 香港文匯報重慶傳真

◆豆豆(左)和「奇恩」工作人員敏敏在線上直播,為患兒家長進行治療營養科普。香港文匯報重慶傳真
◆豆豆(左)和「奇恩」工作人員敏敏在線上直播,為患兒家長進行治療營養科普。香港文匯報重慶傳真

◆在「奇恩小家」入住的患兒家庭結療後合影。香港文匯報重慶傳真
◆在「奇恩小家」入住的患兒家庭結療後合影。香港文匯報重慶傳真

◆中午,在兒童醫院旁邊的「奇恩小家」,患兒家長正在為孩子準備午餐。香港文匯報記者孟冰  攝
◆中午,在兒童醫院旁邊的「奇恩小家」,患兒家長正在為孩子準備午餐。香港文匯報記者孟冰 攝

◆「奇恩兒童之家」一角。香港文匯報記者孟冰  攝
◆「奇恩兒童之家」一角。香港文匯報記者孟冰 攝

◆「奇恩兒童之家」的床上用品都由「奇恩小家」提供,患者家庭每日支付20元即可「拎包入住」。香港文匯報記者孟冰  攝
◆「奇恩兒童之家」的床上用品都由「奇恩小家」提供,患者家庭每日支付20元即可「拎包入住」。香港文匯報記者孟冰 攝

小家大愛 重慶「奇恩」給貧困患兒家庭一個避風港
小家大愛 重慶「奇恩」給貧困患兒家庭一個避風港

  重慶志願者竇瑾創辦「奇恩之家」 助二千餘求醫家庭渡難關

  香港文匯報訊(記者 張蕊、孟冰 重慶報道)「我們老家太冷了,『小家』住得又好又舒服,就不回去了。年後在重慶兒童醫院覆查了再回貴州。」小卓的母親口中提的「小家」,是位於重慶市渝中區重慶醫科大學附屬兒童醫院旁的「奇恩兒童之家」。今年10歲的小卓身患神經母細胞瘤,母親帶着他從貴州來到重慶求醫,農曆新年前剛剛結束化療。在這個「小家」,小卓和媽媽與其他重症患兒家庭,感受到了暖意。

  2017年成立以來,這裏已經接納了2,000餘個遠道而來求醫的重症患兒家庭。「來這裏的每個家庭,大家都懂得彼此各有各的難處,每個人都不用強顏歡笑。同病相憐的家庭們互相取暖,互相鼓勵。」患兒小宇的母親說道。

  在重慶兒童醫院旁的家屬區,臨街的一棟電梯樓裏,12樓和13樓都是「奇恩小家」,每套房皆為三室一廳,廚衞設備一應俱全,浴室廚具等可以免費使用。客廳的房間裏有玩具櫃、圖書角、沙發、餐桌,粗略看上去和一個普通的家沒有區別。

  20元每日 減輕租房負擔

  「奇恩」創始人竇瑾是一位個子不高、中等身材的重慶女孩,大家親切稱呼她為「豆豆」。「我從一名公益志願者到創辦「奇恩」,與腫瘤孩子們在一起12年了,「奇恩兒童之家」從1間客房發展到17間客房,已經基本能流動滿足前來就醫的患者需求。」

  一套房子的月租3,000元(人民幣,下同),加上水電氣和物業費每月支出大約4,000元左右,起初入住的家庭只收取10元/日,隨着物價上漲,豆豆將價格調整到20元/日,特別貧困的家庭可以免費入住。「重慶兒童醫院在西南地區的兒科是排名第一的醫院,因此前來就醫的家庭不少來自雲、貴、川地區。腫瘤治療的費用已經非常高昂,動輒每月幾千元的房租對他們來說是雪上加霜,我親眼見到一位患兒和她的母親因為住不起賓館,晚上睡在醫院的過道上,我做『小家』的初衷就是不想再看到這樣的現象。」

  精心選址 方便患兒就醫

  不過尋找合適的房子做「奇恩小家」,可謂困難重重。首先必須是電梯房,方便患者輪椅上下樓,這一條就將周圍不少價格便宜的老舊居民樓排除在外;其次樓層不能太低,要保證不潮濕、有陽光,這樣有利於孩子們康復……在尋找到合適的房子後,還要做房東的思想工作。「許多房東比較忌諱有重病的孩子住在自己房裏,我就反覆和他們講述這個群體的難處,希望得到理解,租一套房子前後要跑一個月的時間。」

  從「奇恩小家」步行到兒童醫院不足5分鐘路程,香港文匯報記者採訪當日剛好是周一上午,「小家」的患兒們大部分都去兒童醫院門診,如果做了檢查需要等待結果覆診,就中午回「家」簡單煮個午飯,等下午結果出來後再去醫院。中午十一點,一位四川的母親回到「小家」,看到香港文匯報記者,以為是前來諮詢的病友,熱心地說:「在醫院附近煮飯都是30元一次了,你要是有需要就住在這裏,不知現在還有沒有房?趕緊去和豆豆預約。」

  同病相憐 互相陪伴鼓勵

  9歲的重慶萬州區骨肉瘤患兒小宇一家,已在「小家」住了近8個月。因為生病,小宇的一條腿無法正常走路。父母帶着他包車奔波於萬州老家和重慶兒童醫院之間,對全家人來說,日常生活從聚會、旅行、逛街變成了吃藥、化療、檢查。小宇媽媽這樣比喻:孩子患病以後,家庭就好像是一座孤島,跟外界隔離開。除了自己,沒有人能真正感同身受。「來這裏的每個家庭,大家都懂得彼此各有各的難處,每個人都不用強顏歡笑。同病相憐的家庭們互相取暖,互相鼓勵。」

  「醫院附近合適的房子不好找,動輒需要租半年以上。」小宇爸爸說,「孩子做一場手術就要十幾萬元。我們更希望將錢花在刀刃上。來到「奇恩小家」後,不僅經濟負擔減少了許多,小宇和隔壁房間的孩子,也有說不完的話。」

  「奇恩小家」在這座「孤島」上,搭起了一座橋——患兒家庭來到「小家」後,豆豆和志願者們會先送上一個「探訪包」,裏面有就醫指南和營養食譜,「愛心小家」有十多個「互助群」,抗癌信息都會發布在裏面。志願者們為孩子們親手做漂亮的帽子,購置假髮,即使在化療後頭髮掉光也能漂漂亮亮的。遇到孩子過生日,會舉辦簡單的生日會,蛋糕、蠟燭、生日歌、一樣都不少。

  「今年除夕,不能回家的人們會聚在一起做頓年夜飯,包上一盤盤餃子,一起看春晚。」豆豆告訴香港文匯報記者,在「愛心小家」裏,豆豆和志願者們會盡力陪伴,「讓家長們覺得,事情其實也沒有想像中那麼糟糕。一切都會好起來的!」